记者 |程大发

编辑 |赵孟

2022年4月2日，即第15个“世界孤独症关注日”， 中国妇幼保健协会联合国家孤独症康复研究中心等单位对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”）。《蓝皮书》指出，孤独症的患病率仍呈现逐年增长态势，中国约有近300万孤独症谱系障碍儿童，目前儿童康复教育存在30万人才缺口。

中国《精神障碍诊疗规范（2020年版）》显示，包括孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍等在内的儿童发展障碍，已经成为影响儿童健康成长的公共卫生问题。

北京大学第六医院主任医师贾美香是《蓝皮书》调研工作的参与者。作为儿童精神障碍领域的专家，她从2020年开始在全国范围内进行抽样调查，2021年，她联合多个领域专家成立了《儿童发展障碍康复行业蓝皮书》课题组，并首次发布了《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》。

“我国没有系统地、针对孤独症儿童的流行病学调研数据”，贾美香表示，综合调研和其他研究数据，中国每100个孩子中约有1个患孤独症。

“孤独症是儿童、青少年非常常见的神经发育障碍，近年来，在全球范围内的患病率不断攀升。” 中国科学院院士、北京大学第六医院院长、北京大学精神卫生研究所所长陆林在“2022年世界孤独症日数字医疗展望峰会”（以下简称“医疗峰会”）上介绍，根据2020年最新的调查，在中国，孤独症的患病人群已经超过了1000万。

然而，《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，其中持有国际认证干预资格证书的专业人员为1000人左右，平均每个专业教师需要服务2500个孩子。与庞大的孤独症患病人群相比，比例严重失衡。《蓝皮书》指出，目前儿童康复教育存在30万人才缺口。

贾美香介绍，除了康复机构和康复师，中国孤独症的诊断能力也无法匹配庞大的患病人群，“儿童孤独症通常由儿童精神科医生首先发现，但儿童精神科医生在全国不足500人，其中50%的医生在诊断孤独症过程中还需要更多协助。”

对于孤独症儿童来说，早发现、早诊断非常重要。“如果及早对孤独症儿童进行系统的干预和训练，有一部分孩子是可以回归到主流社会的。”贾美香说，她在调研中接触到最大的孤独症患者53岁，父母已经离开人世，患者可以做一些力所能及的工作，但都需要康复老师的指导和陪伴。他介绍，由于40多年前针对孤独症儿童的训练很少，现在有一大批这样的大龄孤独症患者，没有工作，无法回归社会。

 “孤独症致残率很高，给患者、给家庭和社会都带来了极大的负担。”陆林在医疗峰会上表示，“但是目前，孤独症的发病机制仍然不清楚，因此除了康复训练外，还没有非常有效的治疗方法。”

对于许多孤独症患者的家庭来说，康复训练是一项沉重的负担。《蓝皮书》显示，一方面，在严控康复费用的前提下，依然有大约四分之一的家庭月收入难以支撑康复费用；另一方面，有超过一半的孤独症患者家庭，夫妻一方全职带娃、无法工作，大大影响家庭月收入。其中，当母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。

在此背景下，数字疗法成为孤独症行业的重点讨论话题。86.43%的康复师表示期待数字化产品能在日常工作中，提供实操指导与训练计划的制定。而家长们也期待有效的数字疗法产品，为他们提供个性化家庭干预指导，从而提高家庭干预效果，降低康复成本。

《蓝皮书》指出，疫情之下，数字疗法、远程干预等技术手段极为快速的被应用于儿童发展障碍康复教育领域。目前，国内头部的儿童康复机构已在数字疗法上做出积极探索。

医疗领域专家普遍认为，将数字疗法、远程干预等技术用于孤独症治疗，不仅节约了大量的人力成本，还能为公共服务不足或欠发达地区的患者提供治疗机会，改善区域间的医疗不均衡现象。“数字化医疗产品将成为人人用得起的选择，真的做到专业康复人人可及。”北京大学公共卫生学院教授王晓莉在峰会上说。

孤独症的发病率已居中国儿童精神残疾的首位，但孤独症的防治还存在不少问题和困难。原卫生部部长、中国妇幼保健协会终身荣誉会长张文康介绍，中国防治体制和机制不健全，专业人员的业务水平还不够高，孤独症诊断的标准需要进一步规范，孤独症患儿的康复和患儿家庭的权益应该进一步重视，社会康复机构还比较乱等问题仍待解决。

根据《蓝皮书》的调研结果，王晓莉在医疗峰会上提出了两条政策建议，一是建议建立符合孤独症儿童各年龄阶段发展的康复服务体系，这包括在儿童保健体系中关注孤独症的筛查诊断；支持孤独症儿童早期的康复机构建设；普及学龄前孤独症儿童入学；推动大龄孤独症儿童孤独症职业教育发展。二是建议建立多层次、多类型的保障、救助机制，包括加大经济支持力度和治疗关键期的优质服务。